В Україні 164 000 мам дітей з інвалідністю щодня проходять через випробування, про які майже ніхто не говорить. Вони не сплять ночами, працюють, доглядають, домовляються з лікарями, пробивають бюрократичні стіни й при цьому тримають на собі родини. У них немає вихідних, часу на відпочинок чи можливості видихнути. І найголовніше — їм ніхто не показує, як вижити в цьому безкінечному марафоні.

Це стосується не лише мам дітей з інвалідністю. Так само живуть дружини військових, лікарки, вчительки та всі жінки, які щодня вкладають усі свої сили, щоб цей світ не зламався.

Ця книга — проєкт підтримки для тих, хто ще не готовий звернутися до психолога, але точно хоче хоча б на мить зупинитися і зрозуміти, як рухатися далі. Це не про мотиваційні гасла. Це про реальні щоденні дії, які допомагають втриматися, коли здається, що сил більше немає.

Нія Нікель — мати дитини з рідкісним захворюванням, підприємниця та громадська діячка. Її донька Єва має синдром Ямуара — настільки рідкісне захворювання, що в усьому світі підтверджено лише 35 випадків. Перші місяці життя Єви пройшли в лікарнях, де лікарі не давали жодних шансів, а кожен день здавався останнім. Незважаючи на всі випробування, Нія змогла повернути щастя в життя та тепер хоче поділитися своїми методами з іншими жінками в подібній ситуації.

Ця книга народилася з реального досвіду виживання. Вона не обіцяє чарівного вирішення всіх проблем і не дає стандартних порад на кшталт «думай позитивно». Вона про інструменти, які працюють у найтемніші моменти життя. Про те, як не втратити себе, коли кожен день — це боротьба. Як триматися, коли здається, що більше немає сил. Як приймати рішення, коли будь-яке рішення здається неправильним. Це книга для тих, хто не має права на слабкість, але втомився бути сильним.

Бути зламаною — це не навічно

Ті кілька місяців життя в лікарні були ключовим моментом зламу мене як особистості. До цього моменту я все планувала: знала, в яку школу піде Єва, а тоді — в який університет, знала, що казатиму, коли їй вперше розіб’ють серце, де вона житиме і які фільми ми будемо дивитися разом. У лікарні натомість мені щодня доводили, що моя дитина от-от помре, а планувати я можу хіба одне: на якому цвинтарі ховати її тіло.

Моя мама — глибоко віруюча людина. Вона постійно бігала до церкви, вмовляла мене охрестити дитину ще в лікарні, хоча знала, якими були мої стосунки з Богом. Я теж вірила, але в інше. Я вірила у свою дитину. На території лікарні була невеличка церква. Одного дня до нас прийшов священник і провів із нами дві з половиною години в маленькій кімнаті в пекельну спеку. Нас було шестеро, усі ми відбували ту службу навстоячки, було невимовно душно. Моя напівмертва дитина лежала, і витримати усе це було мені дуже непросто. Але я знала, що це важливо для мами. Вона хвилювалася. Бо якщо Єва помре нехрещеною, то не зможе потрапити до раю і буде довічно мучитись. Ми з мамою часто говорили на складні теми. Вона нервувала, влаштовувала істерики, від яких усім нам ставало тільки гірше. А я на той час усього лише прагнула підтримки. Банальної підтримки. Мені потрібен був відпочинок. І все. Мені не обов’язково було розповідати про те, як я повинна була діяти і як повинна була жити. Бо я єдина відповідаю за життя своєї дитини. Тільки я. Навіть мій чоловік, який теж часто і багато залишався в лікарні й шалено любить Єву, все одно дзвонить мені в екстрених ситуаціях. Уся відповідальність лежить на мені. Зараз наші батьки вже навчилися з цим розбиратися й жити. Іноді ми беремо Єву до них на вихідні. Вони проводять час разом. Мами більше не плачуть над моєю донькою цілими днями, як раніше. Прийняли її та розуміють, що з нею треба працювати та допомагати. Але тоді цей шлях тільки починався.

Одного дня, коли Єва була синього кольору, а повітря майже не потрапляло до її легень, я вийшла в лікарняний коридор і стомлено сіла на лавку. До мене підсів мій чоловік. Ми сиділи мовчки кілька хвилин. А потім я сказала: «Якщо ми завтра не покинемо країну і не знайдемо нового лікаря — вона помре». За три дні ми були в Ізраїлі. Робили генетичне дослідження, вимивали дитину від ліків, говорили про новітні методи лікування. Нам продовжували казати про її смерть, але вже не «завтра». «Можливо, через декілька років».

І тоді я згадала слова тренера, який вчив нас грати у футбол у школі. Він казав про один відсоток дива, який завжди існує у грі. Це коли за всіма можливими прогнозами має виграти певна команда, а виграє інша. Через якісь дивні обставини, влучний момент чи Боже провидіння. Я твердо вирішила, що ось мій відсоток дива: вчора мені казали, що дитина помре з дня на день, а зараз кажуть, що смерть настане лише через декілька років. Чудовий результат. Ми все робимо правильно. Треба продовжувати. Треба вибивати у смерті все більше і більше часу.

Отак спокійно описувати свої думки я можу тепер, а тоді все було незрозумілим і куди більш тривожним. Наприклад, коли я зустріла свій день народження в реанімації. Я не спала і не милася три доби поспіль. Знаю, зараз українців таким не здивуєш, але ті події були задовго допочатку повномасштабної війни, коли подібний стан ще не був усім нам знайомий.

Коли після лікарні я повернулася у зйомну ізраїльську квартиру, то пережила настільки сильний стрес, що вперше і востаннє у своєму житті — від страху та безпорадності — я не могла підвестися з ліжка кілька діб поспіль. Я блювала. Відчувала, що сили мене покидають. Не могла фізично витримати такої кількості психофізичного навантаження та пресингу з боку лікарів, медичних агентів та ситуації загалом.

Перебуваючи в Ізраїлі, ми мали місяць, аби зібрати сто тисяч доларів на встановлення Єві спеціального стимулятора, який через роки міг би потенційно їй допомогти справлятися з епілепсією. На той момент у неїбуло до ста епілептичних нападів на день. Не було жодної години, яку б вона прожила без пекельного болю та страху. Навіть примарна допомога через роки звучала для мене потрібним рішенням, адже жоден препарат і методика, використані до того, їй не допомагали.

Так я зіткнулася з другим своїм найбільшим страхом (після страху народити дитину з інвалідністю) — просити у людей гроші. Просити про допомогу. Якісь заощадження у нас були, ми з чоловіком багато працювали. Я жодного дня не була в декретній відпустці. Але сто тисяч доларів просто тут і зараз ми не мали, і протягом місяця самі ми би їх теж не заробили. Я вирішила використати свій досвід піарниці — і залучила медіа. Ярослава Гресь допомогла мені зняти сюжет для СТБ, брат чоловіка, Роман Бочкала, допоміг із виходом на «Інтер», «5 канал» та НТН. Усі телеканали вказували мій номер. Згодом мені почали телефонувати люди, які хотіли допомогти Єві.

Якщо для більшості світу українці стали величною нацією під час війни, коли голими руками зупиняли танки та рятували чужих дітей і котів, то для мене це розуміння повноцінно прийшло ще в процесі того збору коштів. Пам’ятаю, як мені зателефонувала бабуся з маленького містечка і сказала, що обов’язково пожертвує п’ятдесят гривень на мою Євочку. Але зможе зробити це завтра, бо у неї зламана нога, і вона попросить онучку, яка її провідує, зробити це замість неї. Абсолютно незнайома бабуся казала мені в трубку про те, як їй шкода мого сонечка, а я плакала від надмірних емоцій. Я знала, що таке п’ятдесят гривень для бабусі. А вона хотіла віддати їх моїй Єві. Я і досі плачу, набираючи цей текст. Бо українці — неймовірні. Так було, є і буде.

Нонфікшн

Видавництво: Creative Women Publishing

Мова: Українська

Рік видання: 2026

Кількість сторінок: 214

Дизайн обкладинки та артдирекшн: Галя Вергелес

Наклад: 1000

ISBN: 978-617-95391-6-9